وزير الصحة يعلن عن إطلاق الاستراتيجية الوطنية لمكافحة الأمراض النادرة
أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، على أهمية تعزيز جهود الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة. كما يتم توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا ودمج تلك الجهود ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.
إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
جاء ذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، في اليوم الأول من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.
دعم البحث العلمي
أشار الدكتور خالد عبد الغفار إلى أهمية دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري، الذي يهدف إلى تحديد الطفرات الجينية وتعزيز الطب الشخصي. كما يهدف إلى توفير الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.
محاور الاستراتيجية
أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية ترتكز على أربعة محاور رئيسية:
- الحوكمة وأنظمة البيانات
- تعزيز القدرات الطبية والفنية
- توسيع فحص حديثي الولادة، وإنشاء مراكز جينية إقليمية، ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص
- إتاحة العلاج والأدوية
أهمية الاستراتيجية للأمراض النادرة
قالت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء “فرصة حياة”، إن الأمراض النادرة تصيب بين 3.5% و5.9% من سكان العالم، وتوفر الاستراتيجية إطارًا موحدًا لدعم المرضى. كما تتضمن معايير رعاية واضحة، واكتشاف مبكر، ورعاية طويلة الأجل.
تحسين نظام التشخيص والعلاج
أكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن إنشاء سجل وطني وأنظمة ترميز متكاملة بالإضافة إلى التمويل، تجعل عملية التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولية.
