بعد 18 عامًا من الانتظار.. الفرحة المنقوصة: علي يُصارع ضمور العضلات وينتظر الأمل

في مدينة شبين الكوم بمحافظة المنوفية، حيث تتشابك قصص الناس العاديين مع آمالهم وأحلامهم، كتبت قصة مختلفة: قصة تمتزج فيها الدموع بالفرح، والأمل بالخوف، والشجاعة بالهزيمة.

طفل صغير يعيش في بيت بسيط اسمه علي جاء بعد 18 سنة انتظار وبعد سنوات طويلة مليئة بالدعاء والدموع. لقد كان حلمًا تحقق بعد رحلة علاج صعبة، وعندما ظن والداه أن معاناتهما قد انتهت، كتب القدر فصلًا آخر، فصلًا مؤلمًا لم يتوقعاه.

الطفل علي، الذي كانوا يتوقعون أن يصبح تاج حياتهم، ولد بمرض نادر وقاسٍ: ضمور العضلات دوشين، وهو مرض يسرق من جسده الصغير كل القوة ويهدد حياته ببطء، تاركًا كل لحظة من طفولته تتميز بالألم والخوف.

قدمت الإعلامية نهال طايل، مقدمة برنامج “التفاصيل” المذاع على قناة “صدى البلد 2”، قصة الطفل علي والتقت بوالديه.

تقول أمي أن علي كان يقول لي دائمًا: “أنا أحب الحياة يا أمي، الحياة جميلة”. إنها كلمات بسيطة خرجت من قلب طفل لم يتجاوز عمره بضع سنوات. أعرب علي عن كل معاناته وأحلامه.

وتروي والدته رقية إبراهيم قصتها والدموع في عينيها خلال لقائها مع الإعلامية نهال طايل في برنامج “التفاصيل” المذاع على قناة “صدى البلد 2”: “أتمنى أن يشفق علي أحد. أتمنى أن يتمكن أحد من الشعور بقلب الأم الذي ينكسر بسبب ابنها. أنا لا أحتفل بعيد ميلاد ابني. “أريد فقط أن يعيش ابني.”

هذه الأم التي انتظرت سنوات لتحمل طفلها بين ذراعيها، لم تطلب الكثير، فقط أن يبقى ابنها على قيد الحياة، وأن تتمكن من الاحتفال بعيد ميلاده دون خوف من فقدانه، وأن تتمكن من رؤيته يكبر أمام عينيها.

تزوجت رقية وهي في الثامنة عشرة من عمرها. مثل كل الفتيات، كانت تحلم بأن تصبح أمًا وأن يملأ صوت طفلها المنزل بالضحك. لكن الله أراد أن تبدأ معاناتها مبكرًا، فدخلت في دورة من الاختبارات والعلاجات والمنشطات والعمليات الجراحية.

ومرت الأعوام كأنها قرون، ولم تجف الدموع مع كل زيارة للطبيب، ومع كل دواء جديد كان الأمل ينمو، حتى أعطاني إياه الله أخيراً وشعرت أن العالم كله بين يديه.

تتذكر تلك اللحظة وتقول: “شعرت وكأن الله قد عوضني عن كل شيء”. شعرت وكأنني أصبحت أمًا أخيرًا مثل أي أم أخرى، لكن الفرحة لم تدم طويلاً.

علي كان طفلاً عادياً حتى بلغ الثانية من عمره. ثم بدأت تظهر عليه أعراض غريبة لم تستطع والدته تفسيرها. بدأ يعاني من مرض القلاع الفموي، الذي لم يختفي برغم تناول الأدوية، وكانت زياراته للطبيب بلا فائدة.

وتقول الأم: “ظللت أغير الأطباء وكل واحد منهم أخبرني بشيء مختلف حتى طلبوا إجراء اختبار خاص وكانت مستويات إنزيمات العضلات مرتفعة للغاية. “كانت تلك الصدمة.”

وكان التشخيص زلزالاً عائلياً: ضمور دوشين العضلي، وهو مرض نادر يسبب فقدانًا تدريجيًا للحركة ويؤثر بعد ذلك على التنفس وعضلة القلب حتى ينهي حياة المريض.

تتذكر تلك اللحظة المؤلمة وتقول: شعرت وكأن الأرض تهتز تحت قدمي. كيف يمكن لابني الذي كان حلم حياتي أن يعيش هكذا؟

الأب الذي ظل صامتاً طيلة الحديث لم يستطع أن يحبس دموعه وقال بصوت مرتجف: “نحن نقاتل من أجل أن يعيش علي، نحن نقاتل من أجل أن يعيش علي، ولكن هذه الحرب صعبة، صعبة جداً”.

رغم خطورة المرض قرر الأب والأم النضال من أجل ابنهما. وبدأ الأب يلتزم بشكل صارم بجميع توصيات الأطباء: “العلاج الطبيعي اليومي للحفاظ على حركة عضلاته، واتباع نظام غذائي خاص يعتمد على البروتين، بالإضافة إلى الأدوية والمكملات الغذائية لإبطاء تدهور حالته”.

وأضاف الأب: “علي يتناول الكورتيزون منذ أن كان في الثالثة من عمره، ويُمنع من أشياء كثيرة حتى اللعب في المدرسة”.

وتشرح الأم بحزن: «بسبب هذا المرض يفقد الطفل قدرته على الحركة تدريجيًا حتى يصبح محصورًا على كرسي متحرك. “ثم يؤدي ذلك إلى إتلاف نفسيته وعضلة قلبه حتى ينهي حياته في النهاية.”

وتصف كيف بدأ الأمر بفطريات في فم علي لم تختفي. ثم اكتشفت ارتفاعًا حادًا في إنزيمات الكبد لديه. بعد سلسلة من الاختبارات جاء التشخيص المذهل: ضمور العضلات دوشين. وعندما علمت بمرضه، اختفى الفطر فجأة. شعرت أنها كانت إشارة من الله لحمايته.

وتقول الأم: “مع كل ساعة تمر، أشعر وكأنها قد تكون الساعة الأخيرة له. عيد ميلاده هو يوم رهيب بالنسبة لي. رغم صغر سنه إلا أن علي يدرك مرضه، ولكنه يواجهه بشجاعة ويقول لي: “أعلم يا أمي أنني مريض، ولكن أقول: الحمد لله عليك يا أمي”.

ناشدت الصحافية المعروفة نهال طايل الدكتور مايا مرسي وزيرة التضامن الاجتماعي تفتح حسابًا لعلي لجمع التبرعات لعلاجه بالخارج. وأكد: “علي لديه أمل في العلاج”. من فضلك افتح حسابًا لعلي، ربما نستطيع إنقاذ حياته.

بالدموع والدعاء تنتظر الأم بصيص أمل لإنقاذ طفلها علي الذي لا يحتاج فقط إلى العلاج بل يحتاج أيضا إلى من يسانده حتى يتمكن من مواصلة حياته ويعيش طفولته كما يستحق.